Проекты

Краткое описание

"Большое сердце" –проект для детей, которые с рождения вынуждены бороться за свое здоровье, мужественно перенося все сложности, связанные с лечением или операцией, а также последующим восстановлением. А также для родителей, которым очень непросто пережить и спокойно принять диагноз –врожденный порок сердца (ВПС), однако им приходится мобилизовать все внутренние ресурсы, чтобы поддержать своего ребенка и обеспечить ему необходимые уход и заботу. Преодоление болезни стоит огромных физических, а также психологических усилий как для ребенка, так и для членов его семьи. Проект направлен на помощь семьям детей с ВПС - их социально-психологическую реабилитацию, как во время госпитализации, так и в период восстановления после выписки из стационара. В ходе проекта предусмотрено оказание индивидуальной психологической помощи детям, находящимся на лечении и членам их семей. Возможность обратиться за индивидуальной консультацией к психологу сохраняется и после выписки из стационара. Запланирован ряд арт-терапевтических встреч, которые предполагают формат раздельного участия детей и родителей, что способствует более глубокой вовлечённости участников подобных встреч и, к примеру, в случае участия взрослых, даёт возможность уделить время именно себе, отвлекаясь от опеки и тревоги за ребёнка.
На базе кардиологического отделения предусмотрены тематические аудиосказки для пациентов. Они являются терапевтическим инструментом, который снизит уровень переживания детей к их болезни. Ребенок сможет их послушать, пока будет находиться в больнице, познакомится с лечащими врачами и интересными рассказами. Для более мягкого знакомства пациентов с диагнозом разработан тематический журнал, который ребёнок изучит за время нахождения в стационаре. Дети могут заниматься, если им станет скучно, если станет страшно, т.к. там имеются поддерживающие иллюстрации. Пациенты смогут сами устроить спектакль с помощью фигурок, которые можно вырезать из журнала. Мероприятия "Сердечные встречи" предполагают раздельное взаимодействие детей и взрослых с психологами: арт-терапевтические занятия для детей и групповой работы со взрослыми с использованием МАК и элементов телесной психотерапии. Праздничные мероприятия с психологами позволят отвлечься от проблем, связанных с диагнозом и трудностями, а также помочь семьям сблизиться и укрепить их сообщество. Посещение театров и музеев г. Воронеж помогает расширить коммуникативные отношения и организовать интересный досуг. Информационная поддержка осуществляется как в период нахождения в стационаре, так и после выписки: регулярные полезные посты в социальных сетях, разработка и печать буклета, содержащего информацию о том, как самостоятельно справиться со стрессом и что делать, родителям, впервые столкнувшимся с диагнозом ВПС у своего ребенка. Завершает проект мероприятие "Профессиональный диалог" по теме социально-психологической реабилитации семей, столкнувшихся с диагнозом ВПС при участии психологов, медицинских работников и команды проекта.

Цель

1. Обеспечить комплексную социально-психологическую поддержку детям с пороками сердца и их семьям, способствуя успешной реабилитации и адаптации как в период лечения, так и после выписки из стационара.

Задачи

1. Обеспечить доступную психологическую помощь семьям детей с пороками сердца, включая семьи, которые готовятся к рождению ребенка с таким диагнозом.
2. Содействовать формированию поддерживающего сообщества семей детей с ВПС.
3. Организовать освещение проекта, а также обеспечить информационно-методическую поддержку семьям детей с ВПС посредством регулярных публикаций в социальных сетях и печатной продукции.

Обоснование социальной значимости

По данным Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева МинЗдрава РФ, одного из крупнейших в мире научных центров в области кардиохирургии, головного учреждения РФ по профилю «сердечно-сосудистая хирургия» ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее ВПС). Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи. (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185/). Профессионально организованный этап реабилитации часто имеет решающее значение в успехе и результативности хирургического лечения ВПС и сосудов у детей, а его отсутствие во многих случаях сводит на нет успехи уникальных сердечно-сосудистых хирургов. Например, в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» МЗ РФ Реабилитационный центр для детей с ВПС был открыт еще в 2014 году (https://racvs.ru/events/archive/xx_vserossiyskiy_sezd_serdechnososudistykh_khirurgov/printsipy_psikhologicheskoy_reabilitatsii_detey_s_vrozhdennymi_porokami_serdtsa_i_ikh_semey/).
В 2023 году Воронежским детским кардиохирургическим центром также было принято решение ввести этап психологической реабилитации детей с ВПС в общий лечебно-реабилитационный процесс. 19 мая 2023 года в отделении кардиохирургии ВОКБ №1 силами нашего фонда была открыта детская комната - полностью отремонтированное и оборудованное пространство для организации досуга и проведения мероприятий по социально-психологической реабилитации детей с ВПС и членов их семей. Исследования флагмана работы с детьми с ВПС кардиохирурга, д.м.н. Л. А. Бокерии в 2013-2014 г.г. принципов психологической реабилитации детей с врожденными пороками сердца и их семей показывают, что у 36,66% родителей детей с ВПС были обнаружены симптомы депрессии, у 63,33% был значительно повышен уровень тревоги, а у 45% снижен уровень субъективной оценки эмоционального комфорта. Была обнаружена достоверная связь между наличием депрессивной симптоматики, низкой субъективной оценкой эмоционального комфорта у родителей и большим количеством страхов у детей с ВПС, большим количеством жалоб родителей на поведение ребенка. Дети с ВПС в период хирургического лечения имели статистически значимо большее количество страхов, были более тревожны, чем дети из здоровой выборки. Выводы: Эмоциональный статус детей с ВПС в период кардиохирургического лечения тесно связан с эмоциональным статусом их родителей. Методы арт-терапии эффективны в коррекции эмоционального статуса детей с ВПС в период хирургического лечения. Основными принципами психологической реабилитации детей с ВПС в период лечения являются: 1.учет физического состояния ребенка;2.индивидуальный подбор психотерапевтических коррекционных методик для каждого ребенка, при ведущей роли методов арт-терапии;3.комплексный подход, включающий коррекцию эмоциональной, когнитивной сфер, а также поведения ребенка,4.включение ухаживающих за ребенком лиц в процесс реабилитации;5. учет возрастных особенностей.
В 2024 году в кардиохирургическое отделение был госпитализировано 236 детей, проведено 87 операций. Наш фонд тесно сотрудничает с кардиохирургическим отделением БУЗ ВО ВОКБ №1 более 3х лет. Ранее нами был реализован проект по поддержке семей детей с ВПС, который продемонстрировал высокую заинтересованность в данной деятельности со стороны семей и мед. персонала. Так, например, своевременная психологическая поддержка позволила снизить воздействие психотравмирующих событий, связанных с лечением и восстановлением у детей с ВПС и членов семей. Информационная и методическая поддержка родителей позволила снизить уровень тревожности и помогла им боле конструктивно подходить к процессу лечения и взаимодействию с врачами. Проанализировав опыт и основные запросы ЦГ, нами было принято решение о расширении проекта и включении в него новых методов и форм работы: сказкотерапия, увеличение объема психологической поддержки детям, формирование поддерживающего родительского сообщества, помощь семьям, которые только готовятся к рождению ребенка с ВПС.
В 2024 году в Воронежской области в ходе пренатальной диагностики было выявлено 84 случая ВПС у плода. Сообщение о патологии кардинально меняет привычный уклад жизни семьи, влияет на все системы организма беременной, в том числе на психику, и может привести к психосоматическим расстройствам. Стрессы во время беременности негативно сказываются не только на здоровье матери, но и на развитии плода. Поэтому психологическая помощь беременной играет ключевую роль в её адаптации к хронической травмирующей ситуации. Недостаток информации о диагнозе и возникающие опасения только повышают уровень тревожности. Очень важно для оказания помощи на данном этапе тесное сотрудничество врачей основного лечебного профиля (кардиолога, гинеколога) и психолога. Таким образом наш проект станет основой формирования системы поддержки семей детей с ВПС от постановки диагноза, до поддержки после лечения.

География проекта

г. Воронеж

Целевые группы

1. Семьи Воронежской области, которые столкнулись с диагнозом "врожденный порок сердца" у ребенка.