Проекты

Краткое описание

Проект "Раскрась жизнь" направлен на создание непрерывной системной помощи и поддержки пациентов и их родителей в онкогематологическом отделении химиотерапии Воронежской Областной Детской Клинической Больницы №1 (ВОДКБ №1) на протяжении всего лечения и по его окончанию.
Поддерживающее сопровождение детей и родителей в больнице начинается на стадии постановки диагноза и начала лечения. С семьями ведут работу психологи. В рамках реализации данного проекта предусмотрены адаптационные беседы с родителями и детьми, психологические консультации . Координаторы отделения разрабатывают программу мероприятий для детей и родителей находящихся в отделении больницы и за ее пределами. Мероприятия включают в себя групповые и индивидуальные занятия: творческие мастерские, обучение новым знаниям и навыкам, игры, включают детей в поддерживающее общение, развлекательные мероприятия, концерты, еженедельное общение с больничными клоунами. Все это является ранней социально-психологической реабилитацией.
Тяжелое заболевание ребенка влияет на жизнь всей семьи, изменяет внутрисемейные роли и отношения. Поэтому, по окончанию лечения продолжается реабилитация детей, перенёсших онкологические заболевания, их родителей, родных братьев и сестёр путем включения их в совместную творческую и спортивную деятельность. В рамках проекта предусмотрена трехдневная выездная программа для всей семьи. Она даёт возможность преодолеть психологические и социальные трудности, возникающие у детей из-за длительной изоляции во время лечения и восстановления. Участие в программе всей семьей помогает вернуть уверенность в собственных силах и возможностях детям и их родителям, восстановить внутрисемейные отношения и способствует успешной социализации в обществе. И новая уникальная для региона программа "1+1" для родителя и ребенка, которые прошли длительное лечение в больнице. Эти семьи сталкиваются с проблемой гиперопеки, родители боятся отдавать детей в детские сады и обычные лагеря, так как риск заболеть обычным вирусным заболеванием грозит ребенку серьезными осложнениями из-за слабого иммунитета, бояться перестать контролировать детей из-за страха рецидива.
Участники обучаются навыкам взаимодействия и новым моделям общения, эмоционального отреагирования, приобретают опыт успешного преодоления новых жизненных ситуаций . Дети преодолевают страхи, учатся самостоятельности, осваивают новые роли и возвращаются к активной полноценной жизни в обществе. В рамках программы планируется реализация мероприятий по развитию творческого самовыражения на мастер-классах, участие в спортивных активностях, адаптированных под ограничения здоровья детей-инвалидов, театрализованные семейные мероприятия и игротеки. Участники получат возможности для проявления креативности, выражения разных эмоций, обучения новым навыкам коммуникации, приобретения новых социальных контактов среди участников программы. Это поможет интегрировать опыт болезни и лечения в новое миропонимание.

Цель

1. Системная социально-психологическая реабилитация детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, их родителей и сиблингов путем включения их в совместную деятельности с момента постановки диагноза и до полной реабилитации

Задачи

1. Организовать психологическую помощь для детей и родителей в онкогематологическом отделении.
2. Организовать социальную, культурную, развлекательную и познавательную поддержку детей в больнице.
3. Провести выездные программы социально-психологической реабилитации семей.

Обоснование социальной значимости

За период с 2020 по 2023 годы на территории Воронежской области в среднем регистрируют 60 новых случаев онкозаболеваний у детей от рождения до 17 лет включительно. Под наблюдением детских онкологов ВОДКБ №1 каждый год находится в среднем 320 пациентов. Победить детские онкологические заболевания можно. Результаты - с острым лимфобластным лейкозом выздоравливают порядка 80% маленьких пациентов, со злокачественными лимфомами и опухолями почек – около 90% (данные на официальном сайте Министерства Здравоохранения Воронежской области). Процесс основного лечения ребенка в среднем занимает 1,5-2 года и от 30 до 40 семей ежегодно нуждаются в дальнейшей социально-психологической реабилитации и поддержки со стороны фонда, что приводит к острой необходимости системной и непрерывной помощи детям и семьям с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
На данный момент в Воронежский области благотворительный фонд «ДоброСвет» - единственный фонд, помогающий онкобольным детям на протяжении всего лечения и реабилитации. Фонд оказывает всестороннюю систематическую помощь детям с тяжелыми заболеваниями - медицинскую, социальную, волонтерскую, донорскую, образовательную, психологическую.
Из-за специфики лечения онкологических и гематологических, дети вынуждены находится в больнице длительное время, обычно несколько месяцев, а иногда и лет. Изоляция негативно влияет на психо-эмоциональное состояние детей и взрослых, отношения между родителями и родными братьями или сестрами.
Программа "Семейные выходные" реализуется с 2018г. Было проведено более 9 программ, в которых приняли участие свыше 60 семей из г. Воронежа и Воронежской области. Как показывает наш опыт - программа способствовала преодолению изолированности семей, повышению уверенности родителей в решении социально-психологических проблем, более глубокому осознанию своей роли родителя и супруга/ги. Дети стали более самостоятельными и братья и сестры нашли общие занятия, дома играют в настольные игры, занимаются совместным творчеством, что благоприятно сказывается на психологическом климате семьи.
Программа обогатила детско-родительских отношения опытом эмоционально-насыщенного общения (совместные активные игры, викторины, настольные игры). Произошло укрепление чувства привязанности к членам своей семьи, создали условия для сохранения и развития доверительных взаимоотношений в семье.Дети преодолевают страхи, возвращаются к активной, полноценной жизни.
Одиннадцатилетний опыт работы фонда показал, что подопечные фонда сталкиваются с проблемой социальной исключенности детей, и их родителей после перенесенного заболевания, трудностями адаптации к социуму. Именно поэтому дети, перенёсшие онкологические заболевания и члены их семей, нуждаются в психо-социальной реабилитации.
Кроме того, в целях совершенствования государственной политики в сфере защиты детства 2018-2027 годы объявлены Десятилетием детства, а так же 2024 год признан годом семьи. В Воронежской области планируется проведение серии мероприятий в рамках заданного направления. Реализация программы социально-психологической реабилитации "Раскрась жизнь" поможет в решении проблем детской инвалидности в Воронежской области, а именно, проблем изоляции детей-инвалидов и равнодушного или нетерпимого отношения окружающих к детям-инвалидам и их семьям.

География проекта

г. Воронеж и Воронежская область

Целевые группы

1. Дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями от 1 года до 18 лет и их родители