Проекты

Краткое описание

Храбрые сердца –это о детях, которые с рождения вынуждены бороться за свое здоровье, мужественно перенося все сложности, связанные с лечением или операцией, а также последующим восстановлением. И конечно же это о родителях, которым очень непросто пережить и спокойно принять диагноз –врожденный порок сердца. Однако им приходится мобилизовать все внутренние ресурсы, чтобы поддержать своего ребенка, и обеспечить ему необходимые уход и заботу. Преодоление болезни стоит огромных физических, а также психологических усилий как для ребенка, так и для членов его семьи.
Проект «Храбрые сердца» направлен на помощь семьям детей с ВПС - их социально-психологическую реабилитацию, как во время госпитализации, так и в период восстановления после выписки из стационара. В ходе проекта предусмотрено оказание психологической помощи детям в возрасте от 4 до 18 лет с ВПС и их родителям, а также родителям детей младше 4х лет. Для семей, которые выписались из стационара будут организованы совместные досуговые мероприятия: походы в театр, фотоссесия и мастер-класс для мам,- это позволит им отвлечься от негативных эмоций, приобрести новые знакомства, вернуться в привычную социальную среду.
Для детей-пациентов кардиохирургического отделения и их родителей в стационаре будет предоставлена возможность индивидуальной работы с психологом, также пройдет цикл групповых арт-терапевтических занятий. Такая поддержка позволит скорее адаптироваться семьям к текущей ситуации, и избежать возможных негативных последствий для психоэмоционального состояния. А мероприятия в формате Больничная клоунада будут способствовать созданию дружественной атмосферы в стационаре и коммуникации ребенка с внешним миром.
Для медицинского персонала кардиохирургического отделения состоится тренинг, в ходе которого специалисты получат знания и навыки, необходимые для взаимодействия с тревожными родителями пациентов и предупреждения у себя синдрома профессионального выгорания.
Запланирована информационная поддержка семей детей с ВПС, а также привлечение внимания к необходимости внедрения программ социально-психологической реабилитации в работе с данными семьями: печать и распространение буклетов с полезной информацией, регулярные публикации в сети, а также выпуск ток-шоу на телеканале г. Воронежа с участием профильных специалистов и родителей детей-пациентов кардиохирургического отделения.

Цель

1. Социально-психологическая реабилитация детей с пороком сердца и членов их семей

Задачи

1. Организовать доступную психологическую помощь семьям детей с пороком сердца
2. Создать на базе кардиохирургического отделения №1 БУЗ ВО ВОКБ№1 условия для социально-психологической реабилитации детей и родителей в период нахождения в стационаре.
3. Провести мероприятия, способствующие скорейшей интеграции семей во внебольничную социальную среду.
4. Привлечь внимание к необходимости развития программ социально-психологической реабилитации семей детей с ВПС в период лечения и восстановления.

Обоснование социальной значимости

По данным Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева МинЗдрава РФ, одного из крупнейших в мире научных центров в области кардиохирургии, головного учреждения РФ по профилю «сердечно-сосудистая хирургия» ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее ВПС). Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи. (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185/). Профессионально организованный этап реабилитации часто имеет решающее значение в успехе и результативности хирургического лечения ВПС и сосудов у детей, а его отсутствие во многих случаях сводит на нет успехи уникальных сердечно-сосудистых хирургов. Например, в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» МЗ РФ Реабилитационный центр для детей с ВПС был открыт еще в 2014 году (https://racvs.ru/events/archive/xx_vserossiyskiy_sezd_serdechnososudistykh_khirurgov/printsipy_psikhologicheskoy_reabilitatsii_detey_s_vrozhdennymi_porokami_serdtsa_i_ikh_semey/). В 2023 году в Воронежском детском кардиохирургическом центре также было принято решение ввести этап психологической реабилитации детей с ВПС в общий лечебно-реабилитационный процесс. 19 мая 2023 года в отделении кардиохирургии N1 ВОКБ N1 силами ВОО ОО БФ "Российский детский фонд" будет открыта детская комната - полностью отремонтированное и оборудованное пространство для организации досуговой и образовательной деятельности пациентов, и проведения мероприятий по социально-психологической реабилитации детей с ВПС и членов их семей. Исследования флагмана работы с детьми с ВПС кардиохирурга, д.м.н. Л. А. Бокерии в 2013-2014 г.г. принципов психологической реабилитации детей с врожденными пороками сердца и их семей показывают, что у 36,66% родителей детей с ВПС были обнаружены симптомы депрессии, у 63,33% был значительно повышен уровень тревоги, а у 45% снижен уровень субъективной оценки эмоционального комфорта. Была обнаружена достоверная связь между наличием депрессивной симптоматики, низкой субъективной оценкой эмоционального комфорта у родителей и большим количеством страхов у детей с ВПС, большим количеством жалоб родителей на поведение ребенка. Дети с ВПС в период хирургического лечения имели статистически значимо большее количество страхов, были более тревожны, чем дети из здоровой выборки. Выводы: Эмоциональный статус детей с ВПС в период кардиохирургического лечения тесно связан с эмоциональным статусом их родителей. Методы арт-терапии эффективны в коррекции эмоционального статуса детей с ВПС в период хирургического лечения. Основными принципами психологической реабилитации детей с ВПС в период хирургического лечения являются: 1.учет физического состояния ребенка;2.индивидуальный подбор психотерапевтических коррекционных методик для каждого ребенка, при ведущей роли методов арт-терапии;3.комплексный подход, включающий коррекцию эмоциональной, когнитивной сфер, а также поведения ребенка,4.включение всех ухаживающих за ребенком лиц в процесс реабилитации;5. учет возрастных особенностей (https://racvs.ru/events/archive/xx_vserossiyskiy_sezd_serdechnososudistykh_khirur).
ВОО ОО БФ "Российский детский фонд" тесно сотрудничает с кардиохирургическим центром более 2х лет. За это время проведено большое количество мероприятий по психологической реабилитации (мастер-класс по арт-терапии для мам детей в ВПС, тренинг по снятию чувства вины и тревожности для родителей, проведение досуговых мероприятий для семей, призванных облегчить детям возвращение к дооперационному психологическому состоянию). Сейчас мы готовы оказывать более глубокую социально-психологическую поддержку целевой группе и во время нахождения в стационаре, и после выписки, так как важно сформировать с помощью различных методов реабилитации устойчивую модель адаптации детей и их родителей к условиям жизни в период лечения и восстановления.
Считаем необходимым поддержку и медицинского персонала центра. Отсутствие у врачей и медсестер ресурса для необходимой индивидуальной эмоциональной поддержки детей-пациентов и их родителей способствует профессиональному выгоранию, а значит, снижению эффективности и качества их работы. Как показывают исследования, степень эмоционального выгорания более чем в половине случаев (54,5 % хирургов) находится в сформированной фазе резистенции. Почти у пятой части (24,2 %) хирургов эмоциональное выгорание носит выраженный характер и соответствует сформированной фазе истощения. Типичными для терапевтов явились симптомы «тревога и депрессия», «эмоциональное избирательное реагирование », «расширение сферы экономии эмоций» «переживание психотравмирующих обстоятельств», «эмоционально-нравственная дезориентация», «расширение сферы экономии эмоций», «редукция профессиональных обязанностей» (https://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-emotsionalnogo-vygoraniya-u-vrachey-terapevticheskogo-i-hirurgicheskogo-profiley)

География проекта

г. Воронеж

Целевые группы

1. Дети с врожденным пороком сердца и члены их семей