Проекты

Краткое описание

Проект "Стимул жить: ресурсная поддержка для людей с ВИЧ в стационарах" направлен на оказание кризисной ступенчатой поддержки людям с ВИЧ от 18 лет и старше, которые пропускают прием терапии по причине трудных жизненных обстоятельств и усталости от необходимости постоянного контроля течения заболевания, что приводит к развитию осложнений, наслоению сопутствующих заболеваний на фоне ВИЧ и как следствие - лечению в стационаре, куда представители целевой группы могут попасть уже и в критических состояниях.

Проект "Стимул жить" направлен на то, чтобы помочь человеку с ВИЧ справиться с эмоциональной усталостью от каждодневного приема препаратов и с тяжелыми последствиями запущенного развития ВИЧ, восстановить организм через оказание ресурсной помощи. Помощь специалисты оказывают в стационаре центра СПИД и в режиме пост-сопровождения.

Как правило, к проблеме приверженности НКО обращается в момент постановки диагноза ВИЧ человеку, либо на фоне отрицания им вируса, а люди длительно принимающие терапии не получают комплексной поддержки института «равных». Но эмоциональная усталость – риск, порой приводящий к перебоям в приеме лекарств и необходимости в стационарном контроле. «Стимул жить» станет первым проектом в стране по оказанию поддержки «уставшим от терапии» людям с ВИЧ в условиях стационара с пост-сопровождением.

Запланировано:

– Экологичная информационная кампания (рубрики "Стимул жить. Мотивация", "Карта помощи при ВИЧ"). Охват совместно с эфиром пресс-конференции – 8 тыс. просмотров;
– Арт-терапевтические встречи и группы поддержки (110 чел), направленные на повышение уровня доверия и снижение страхов, преодоление трудных жизненных ситуаций и ситуации «сомнения», мотивационные беседы;
– Консультации в формате "Задай вопрос равному консультанту" на базе центра СПИД. Работает, как "точка входа", к тому же личный опыт преодоления "равных" способствует переосмыслению собственной жизни благополучателем;
– Сопровождение специалистов, работа «социального такси»: специалист по социсопровождению (110 усл.), консультации психолога, "равного", консультанта по эпид.вопросам, юриста - 400 усл. Пациенты с тяжелым течением ВИЧ, одинокие, маломобильные, малообеспеченные, пожилые в условиях стационара и при выписке (пост-сопровождение до полугода) получают иную социальную помощь: выдача тростей для передвижения, товары первой необходимости (салфетки, бритвы, если нужно – памперсы) и т.д. Всего комплексную поддержку получат не менее 80 чел., а не менее 300 пациентов стационара получат браслеты с мотивирующей цитатой и номером телефона доверия и будут проинформированы о том, куда обратиться в сложной ситуации.

Проект будет способствовать формированию культуры заботы о здоровье и созданию поддерживающей среды для людей с ВИЧ (ЛЖВ), способствовать восстановлению организма и профилактике последующих перебоев в приеме лекарств. Проработка имеющихся у целевой группы психологических барьеров поспособствуют повышению уровня приверженности лечению и наблюдению.

Цель

1. Сохранить у людей с ВИЧ приверженность к приему лекарств на фоне эмоционального истощения, возникшего из-за усталости каждодневного употребления антиретровирусной терапии и приводящего к сомнениям в ее необходимости и пользе

Задачи

1. Увеличить осведомленность представителей целевой группы о жизни с ВИЧ и важности соблюдения схемы лечения
2. Организовать комплексное сопровождение представителей целевой группы помогающими специалистами в стационарах и обеспечить их постсопровождение
3. Вовлечь медицинских работников в формирование поддерживающей среды для представителей целевой группы
4. Провести оценку эффективности предоставленной помощи целевой группе

Обоснование социальной значимости

Диагноз «ВИЧ-инфекция» меняет привычный уклад жизни любого человека: необходимостью становится регулярное посещение Центра СПИД и ежедневный прием препаратов. При этом человек с положительным ВИЧ-статусом время от времени сталкивается с рядом психологических, социально-бытовых и коммуникативных трудностей (о чем свидетельствуют исследования организации: https://vk.com/doc31528158_575438741?hash=d060cf90d3918de163).

Всего с диагнозом «ВИЧ-инфекция» в Воронежской области проживает около 6 тыс. человек, а для контроля текущего состояния или в следствии нерегулярности приема препаратов ежегодно в палатах центра СПИД размещают не менее 400 человек (см. письмо поддержки). Люди с ВИЧ также получают помощь в ходе выездных миссий организации-заявителя: в рамках проекта "Вызов принят" (ФПГ-заявка № 24-1-007026) только за время одной мобильной экспедиции мы консультировали по 10-15 человек (см. п. 8.1.), кейсы иллюстрируют острую потребность в углублении работы с теми, кто устал от регулярного приема терапии и постоянного контроля течения заболевания.

Согласно исследованию Ассоциации пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями (Е.В.А.), 65% респондентов признаются, что им тяжело соблюдать режим антиретровирусной терапии. Исследования показывают, что причины такого поведения ничем не отличаются от причин нарушения режима лечения пациентами с заболеваниями сердца или другими хроническими болезнями (https://ugra.aif.ru/society/pochemu_lyudi_zhivushchie_s_vich_ne_hotyat_lechitsya), пишет АиФ. Около половины опрошенных испытывают усталость от приема лекарств и не верят, что от лечения будет позитивный результат (https://asi.org.ru/2023/03/30/ne-pytajtes-obrazumit-chto-delat-esli-blizkij-s-vich-perestal-lechitsya/). Субъективные препятствия: люди забывают принимать лекарства, не умеют планировать своё время так, чтобы успеть всё сделать вовремя, находят, как им кажется, более важные занятия, такие как работа. Объективные препятствия: люди опасаются негативной реакции окружающих на приём лекарств у них на виду и боятся побочных эффектов от лекарств. Все это приводит к эмоциональному истощению и как следствие – сомнению в том, что надо регулярно пить таблетки (состояние требует внимания), либо к развитию сопутствующих заболеваний, развивающихся на фоне отказа от системного приема терапии.

Врач-эпидемиолог Ирина Валявская отзывается о ВИЧ-инфекции в интервью РИА-Воронеж как о коварной болезни: "В конце концов, запущенная болезнь может привести к состоянию, которое называется СПИДом" (https://riavrn.ru/news/voronezhskij-vrach-epidemiolog-esli-vy-sebya-horosho-chuvstvuete-eto-ne-znachit-chto-u-vas-net-vich-infekcii/). Стадия острой ВИЧ длится несколько недель, продолжает врач. У 30−50% инфицировавшихся людей возникает лихорадка, высыпания на коже, диарея, признаки ОРЗ, краснухи, пневмонии, артралгии (болезни суставов), миалгии. Врачи могут купировать боль, помочь медикаментозно, но принятие диагноза и внутреннее преодоление ситуации требует личных историй и опыта именно в момент "кризиса", в самом стационаре, когда случилось сомнение или обострение, поэтому специалисты АНО "Ты не один" будут консультировать в стационарах и оказывать пост-сопровождение. Стоит отметить, что анализ случаев обращения в "Ты не один" благополучателей в острых состояниях (см. кейсы) показывает, что даже чувствуя себя крайне плохо, представители целевой аудитории склонны обратиться прежде в помогающие НКО за опытом преодоления. По этой причине помощь важно "приблизить" к целевой группе.

Повышенный спрос на помощь подтверждает опрос, который организация провела среди людей с ВИЧ, взятых на сопровождение (https://vk.com/doc31528158_575438741?hash=d060cf90d39), где 100% респондентов сказали, что нуждаются в дополнительных мерах поддержки, помимо лечения и диспансерного наблюдения в связи с возникшим стрессом, к которым они относят: "упадок" иммунных СD4-клеток до 2 (катастрофически для организма), кризы, приводящие к инвалидности или маломобильности, страх летального исхода и т.д. Подтверждают это и ежедневные обращения на телефон доверия. В помощи нуждаются люди с разными по длительности и качеством опыта жизни с ВИЧ. Удобными форматами помощи опрошенные называют: группы поддержки, психологические консультации и "равную" (ВИЧ+ для ВИЧ+) помощь, а также услуги социального такси (сопровождения).

АНО «Ты не один» – единственная в регионе НКО, работающая во взаимодействии с медиками по вопросу формирования приверженности лечению пациентов с ВИЧ. В 2022 г.-2023 г. реализован аналогичный проект по формированию приверженности лечению - среди прибывших в регион вынужденных переселенцев (№ 22-3-001653 ФПГ), где мероприятиями охвачены 110 чел., а в 2024-н.2025 гг. мегапроект "Вызов принят", где помощь получили 500 чел. из сельских глубинок. Проект позволит сформировать единую ресурсную поддерживающую среду, в которой каждое звено помощи действует по единым скриптам в интересах ЛЖВ.

География проекта

г. Воронеж и Воронежская область

Целевые группы

1. Люди с ВИЧ от 18 лет и старше, столкнувшиеся после постановки диагноза с необходимостью регулярного контроля течения заболевания, включая плановое и внеплановое стационарное наблюдение и лечение