Проекты

Краткое описание

Проект "По одному - вместе: по одному дню, по одному шагу, вместе" - направлен на создание системы постлечебной реабилитации для детей после онкозаболеваний и их семей - дети, завершившие основное лечение от онкогематологических заболеваний в Воронежской областной детской клинической больнице №1 и находятся в ремиссии. Основная цель - сформировать безопасную и поддерживающую среду, где можно справиться с последствиями болезни, которые не видны глазу: страхом рецидива, гиперопекой, потерей уверенности и социальной изоляцией. Проект рассчитан на 50 детей в возрасте 0–18 лет, 60 родителей и 30 сиблингов (братьев и сестёр), то есть напрямую охватит не менее 140 человек. Содержание включает три ключевых направления.
Первое - программа «Семейные выходные» - это 2 выездные программы для всей семьи, включая здоровых братьев и сестёр, которые помогают восстановить внутрисемейные связи и вернуть ощущение обычной жизни с использованием метода терапевтической рекреации и при сопровождении психологов.
Второе - уникальная программа «Один плюс один» для мамы и ребенка в ремиссии - это 2 выездные программы, направленные на преодоление гиперопеки, обучение новым способам общения и эмоционального реагирования, а также на развитие самостоятельности у детей, восстановлению ресурсного состояния мамы при поддержке психологов.
Третье - подкаст «небРАКованный человек» - это 6 выпусков с реальными историями родителей, чьи дети победили рак, и ответами на нетипичные вопросы, которые редко обсуждают с врачами. В выпусках также примут участие врачи и психологи, которые раскроют тему важности ранней социально-психологической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их семей, слушатели (в первую очередь – семьи с больными и выздоравливающими детьми) получат доступ к живому, неадаптированному опыту других семей, что позволит им чувствовать себя менее одинокими и увидеть возможные пути преодоления кризиса.
Ожидаемые результаты измеримы: 100% участников выездных программ снижают уровень тревоги и страха рецидива по данным опросников, не менее 80% детей становятся заметно самостоятельнее и активнее в социальной жизни, у не менее 70% семей улучшается внутрисемейная коммуникация. Подкаст планирует охватить не менее 10 000 слушателей по всей России. В долгосрочной перспективе весь проект снижает риск психологических осложнений не менее, чем у 90% участников и даёт главное - возвращение к полноценной жизни, где рак остаётся в прошлом.
Проект обеспечивает непрерывную поддержку после лечения, возвращает семьи к обычной жизни, снижает изоляцию и формирует устойчивое сообщество "победивших рак" в г. Воронеже и Воронежской области.

Цель

1. Системная (комплексная) социально-психологическая реабилитация 50 семей Воронежской области (дети-инвалиды с онкологическими заболеваниями, их родителей и сиблинги) путем включения в совместную деятельность при участии психологов для адаптации и восстановления социальной активности и внутрисемейных отношений через программы «Семейные выходные», «Один плюс один» и подкаста «Небракованный человек» до конца 2027 года.

Задачи

1. Провести выездные программы социально-психологической реабилитации семей
2. Организовать психологическую помощь для детей, завершивших лечение и их родителей
3. Запись и публикация подкаста "Небракованный человек"

Обоснование социальной значимости

За период с 2020 по 2025 год на территории Воронежской области в среднем регистрируют 60 новых случаев онкологических и гематологических заболеваний у детей от рождения до 18 лет включительно. в год Под наблюдением детских онкологов и гематологов Воронежской областной детской клинической больницы №1 каждый год находится в среднем 320 пациентов. При этом победить детские онкологические заболевания можно: с острым лимфобластным лейкозом выздоравливают порядка 83% маленьких пациентов, со злокачественными лимфомами и опухолями почек — около 90% (данные официального сайта Министерства здравоохранения Воронежской области). Процесс основного лечения ребёнка в среднем занимает 1,5-2 года, и от 30 до 40 семей ежегодно нуждаются в дальнейшей социально-психологической реабилитации и поддержке со стороны профильных организаций, что приводит к острой необходимости системной и непрерывной помощи детям и семьям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, их адаптации как семей с ребенком-инвалидом. На данный момент в Воронежской области благотворительный фонд «ДоброСвет» - единственная организация, помогающая онкобольным детям на протяжении всего лечения и последующей реабилитации. Фонд оказывает всестороннюю системную помощь: медицинскую, социальную, волонтёрскую, донорскую, образовательную и психологическую поддержку. Выездная программа «Семейные выходные» реализуется с 2018 года и уже проведено 13 программ, в которых приняли участие 95 семей из Воронежа и области - это более 330 человек. Как показывает опыт фонда, программа способствует преодолению изолированности семей, повышению уверенности родителей в решении социально-психологических проблем, более глубокому осознанию своей роли родителя и супруга, адаптации в обществе как семьи с ребенком-инвалидом. Дети становятся более самостоятельными, братья и сёстры находят общие занятия: дома играют в настольные игры, занимаются совместным творчеством, что благоприятно сказывается на психологическом климате всей семьи. Уникальная для региона программа «Один плюс один» (мама и ребёнок) реализуется с 2025 года, в ней приняли участие 8 семей и социально-психологическая реабилитация мамы как главного человека в жизни ребёнка важно по нескольким причинам: мама является основным опекуном и эмоциональной опорой во время лечения. После завершения терапии ей также важно восстановиться психологически, так как она пережила и переживает сильный стресс и тревогу за здоровье ребёнка. Кроме того, мама играет ключевую роль в процессе реабилитации - помогает ребёнку адаптироваться к обычной жизни, следит за его состоянием и обеспечивает необходимую заботу. Программа "Один плюс один" помогает маме научиться справляться с новыми вызовами, укрепляет связь между мамой и ребёнком-инвалидом, снимает гиперопеку, что особенно важно после длительного и тяжёлого лечения. Программа также помогает маме и ребёнку быстрее адаптироваться к нормальной жизни, преодолеть страхи и стереотипы, связанные с онкологией, и наладить социальные связи. Групповые и индивидуальные консультации квалифицированных психологов позволяют закрепить достигнутые результаты и точечно проработать все страхи и переживания родителей и детей. Серия из 6 выпусков подкаста "Небракованный человек" - уникальный контент - родители, прослушавшие подкаст, смогут пересмотреть гиперопеку, страхи «сглазить» выздоровление и запрет на нормальную жизнь ребёнка. Ожидается рост запросов на психологическую и социальную поддержку. Первый сезон подкаста "Небракованный человек" вышел в 2025 год и был посвящен лейкозу у взрослых. Новый сезон подкаста станет площадкой для честного диалога между семьями, врачами и психологами, что станет элементом социально-психологической реабилитации и повысит мотивацию семей участвовать в них. Записанные серии останутся в открытом доступе и будут работать как постоянно доступный ресурс поддержки для новых семей, столкнувшихся с болезнью ребёнка. В целях совершенствования государственной политики в сфере защиты детства 2018–2027 годы объявлены Десятилетием детства, а реализация проекта социально-психологической реабилитации «По одному - вместе» поможет в решении проблем инвалидности в Воронежской области, а именно - проблем изоляции детей-инвалидов и равнодушного или нетерпимого отношения окружающих к детям-инвалидам и их семьям. Комплексное улучшение психоэмоционального состояния юных пациентов, закончивших лечение в стационаре, поможет улучшить качество жизни всей семьи и способствовать полному выздоровлению и адаптации. Проект также способствует развитию добровольчества (волонтёрства) в регионе и поддержке семейного воспитания детей, материнства, отцовства и детства.

География проекта

город Воронеж и Воронежская области

Целевые группы

1. Дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями от 0 до 18 лет, их родители и родные братья и сестры